Toinen vaihe 2011 – 2015

CP-hanke laajeni syksyllä 2011 uusiin yksiköihin, kun mukaan liittyivät Kuopion ja Oulun yliopistollisten sairaaloiden sekä valtion kolmen oppimis- ja ohjauskeskuksen lastenneurologiset työryhmät Ruskiksen, Tervaväylän ja Mäntykankaan yksiköissä.

CP-hankkeen toisessa vaiheessa on otettu käyttöön yhtenäiset arviointimenetelmät uusissa yksiköissä. HYKS:n terapeutit ovat osallistuneet työryhmien perehdytykseen mittarikoulutusten lisäksi.

Jatkohankkeessa selvitetään, miten valitut arviointimenetelmät soveltuvat erilaisiin toimintaympäristöihin erikoissairaanhoidossa ja valtion oppimis- ja ohjauskeskuksissa. Samalla saadaan laajempaa tietoa niiden muutosherkkyydestä moni- ja vaikeavammaisilla lapsilla ja nuorilla. Hankkeeseen liittyy myös laadullinen arviointiosuus, jossa selvitetään yksiköissä tehtävien toimintakäytäntöjen muutoksia mm. kuntoutussuunnitelmien laatimisessa, perhekeskeisyyden huomioimisessa ja käytettävien arviointimittareiden käytössä.

Terapeutit ovat antaneet arviointimenetelmien käytöstä ja niiden soveltuvuudesta kirjallista palautetta jokaisen arviointikerran jälkeen. Hankkeen aikana työryhmien välille on muodostunut ammatillinen verkosto, joka on mahdollistanut valtakunnallisen yhteydenpidon ja kokemusten vaihdon.

Tiedonkeruu

Hankkeen aikana eri yksiköistä koottava tieto kerätään yhteiseen tiedostoon, joka mahdollistaa koko aineistoa koskevien tulosten tarkastelun. Hankkeessa kerätään tietoa useista näkökulmista huomioiden:

  • CP-vammaan liittyvien liitännäisongelmien laatu ja vaikeusaste (mm. kognitiivisen toiminnan poikkeavuudet, kommunikaation ja syömisen ongelmat, toiminnallisen näönkäytön vaikeudet, epilepsia, tuki- ja liikuntaelimistön oireet ja niiden vaatimat hoitotoimenpiteet)
  • perheiden kokemukset ja työntekijöiden näkemykset hoitoprosessien toteutumisesta ja perhekeskeisestä toimintamallista (M-POC-20 ja M-POC-SP- kyselyt hankkeen alussa ja sen loppuvaiheessa)
  • elämänlaatu lasten ja nuorten sekä heidän huoltajiensa arvioimana: CP-spesifinen elämänlaatumittari (CP-QOL), 16-D ja Lasten ja nuorten hyvinvointikysely (ns. Tukeva-hankkeen kysely)
  • vammaisetuudet ja sosiaaliturva
  • arviointimenetelmien soveltuvuus vaikeavammaisten kuntoutuksen seurantaan terapeuttien arvioimana

Toimintakäytäntöjen muutokset

Hankkeen aikana seurataan, miten työryhmien toimintamallit muuttuvat. Arviointi tehdään useilla eri tavoilla ja menetelmillä:

  • työryhmien kyselyt ja haastattelut
  • kuntoutussuunnitelmapalavereiden videointi (havainnointiaineisto)
  • kuntoutussuunnitelmien sisältö (sisällön analyysi)
  • perhekyselyt (perhelähtöisyys, M-POC-lomake)

Hankkeen tulosten julkaiseminen

  • kahden väitöskirjan osatyöt
  • kotimaiset ja kansainväliset artikkelit
  • opinnäytetyöt (ammattikorkeakoulu, yliopisto)
  • loppuraportti on suunniteltu julkaistavaksi KELA:n julkaisusarjassa
  • tulosten esittäminen erilaisissa alueellisissa ja valtakunnallisissa kuntoutuksen koulutustilaisuuksissa vuonna 2015
  • tulosten esittäminen kansallisissa ja kansainvälisissä kogresseissa vuosina 2015-2016