Elämänlaatu

Suomessa on aiemmin tehty hyvin vähän selvityksiä CP-vammaisten lasten ja heidän huoltajiensa elämanlaadusta käyttäen standardoituja kansainvälisiä mittareita. Aiemmin ei ole myöskään ollut käytettävissä kyselyä, joka olisi suunnattu nimenomaan juuri CP-vammaisille lapsille ja heidän huoltajilleen.

1. CP-spesifi elämänlaatumittari (CP-QOL)

CP-hankkeen ensimmäisessä vaiheessa käännettiin suomen kielelle ja pilotoitiin lapsille ja heidän huoltajilleen tarkoitetut CP-spesifit elämänlaatumittarit (CP-QOL), jotka on kehitetty Australiassa (Waters ym. 2006). Ne perustuvat kansainväliseen ICF-toimintakykyluokitukseen. CP-vammaisten lasten kyselylomake on tarkoitettu 9–12 -vuotiaille lapsille. Vastaava huoltajien lomake on tarkoitettu 4-12 -vuotiaiden lasten huoltajille, jotka arvioivat lastensa elämänlaatua.

CP-hankkeen ensimmäisen vaiheen elämänlaatua koskevat tulokset on julkaistu v. 2013 (Böling ym. 2013). Suomeksi tutkimuksen tuloksia on esitelty CP-portaalin sivuilla.

Nuorille (13–18 -vuotiaat) ja heidän huoltajilleen tarkoitetut vastaavantyyppiset CP-spesifit kyselylomakkeet on saatu v. 2013 kansainväliseen käyttöön (Davis ym. 2013). Lomakkeet on käännetty suomen kielelle ja pilotoitu Turun alueella vuoden 2014 aikana. Lomakkeita on käytetty vuoden 2015 aikana CP-hankkeessa mukana oleville nuorille osana Sanna Bölingin väitöskirjatyötä.

2. Muut elämänlaatua ja hyvinvointia selvittävät mittarit ja menetelmät

Koska CP-hankkeen toisen vaiheen alussa ei ollut käytettävissä vielä CP-spesifiä elämänlaatukyselyä nuorille, heidän tilanteensa arviointiin käytetiin muita arviointimenetelmiä ja mittareita.

2.1. Terveyteen liittyvän elämänlaadun mittari (16D)

CP-hankkeessa käytettiin 11-vuotiailla ja sitä vanhemmilla nuorilla terveyteen liittyvän elämänlaadun mittaria (16D). Se on yleiseen käyttöön soveltuva (geneerinen), ei sairaus eikä diagnoosi-spesifi mittari, joka on Suomessa kehitetty ja tutkittu. Se on pituudeltaan lyhyt ja sisältää 16 kysymystä/väitettä. Lisätietoa aikuisten vastaavasta mittarista löytyy täältä.

2.2. Lasten ja nuorten hyvinvointikysely

CP-hankkeessa mukana olleet 11-17 -vuotiaat lapset ja nuoret ovat osallistuneet hyvinvointikyselyyn, josta on olemassa väestöpohjainen aineisto. Kysely perustuu Oulun seudulla, ns. Tukeva-hankkeen yhteydessä tehtyyn kyselyyn vastaavan ikäisille lapsille ja nuorille. Oulun alueen vertailuaineiston koko on yli 1100 lasta ja nuorta. Lisätietoja Oulun seudulla toteutetusta Tukeva-hankkeen kyselystä ja sen alustavista tuloksista löytyy alla olevista linkeistä.

Viitteet:

Böling S, Varho T, Forsten W, Autti-Rämö I, Haataja L. Measuring quality of life of Finnish children with cerebral palsy. J Pediatric Rehab Med 6: 121-127, 2013.

Davis E; Mackinnon A; Davern M; Boyd R; Bohanna I; Waters E; H.K Graham; Reid S; Reddihough D. Description and psychometric properties of the CP QOL-Teen: a quality of life questionnaire for adolescents with cerebral palsy. Research in Developmental Disabilities 2013; 34: 344-35.

Sintonen H. Terveyteen liittyvän elämänlaadun mittaaminen. Suomen Lääkärilehti 17/vsk.68: 1261-67, 2013

Waters, E., Davies, E., Boyd, R., Reddinhough, D., Mackinnon, A., Graham, K.H., Lo, S.K., Wolfe, R., Stevenson, R., Bjornson, K., Blair, E. & Ravens-Sieberer, U. 2006. Cerebral Palsy Quality of Life Questionnaire for Children (CP QOL-Child) Manual. Melbourne. Deakin University.